Evropa 2
Pomáháme dětem v rámci kampaně RÁDIO SRDCEM PRO ŽIVOT DĚTEM
27. listopadu 2018 9:50
Malá Viktorka bojuje celý život se spinální muskulární atrofií. To znamená, že potřebuje neustálou péči k vykonání každodenních funkcí, které bychom ostatní považovali za běžné. Viktorka je jedna z dětí, kterým pomáháme v rámci letošní kampaně Rádio srdcem pro Život dětem.
Viktorka – 2,5 let
Krátce po narození Viktorky si její maminka všimla, že s dcerkou možná nebude úplně vše v pořádku. Když bylo holčičce šest měsíců, navštívila s ní neurologii, kde je ihned odeslali do motolské nemocnice v Praze. Tam mamince sdělili neradostnou zprávu: její dcera trpí spinální muskulární atrofií I. typu.
Při této nemoci postupně atrofují všechny svaly a dítě se přestává hýbat. Nakonec mu selžou i plíce a srdce. Diagnóza byla neúprosná. Lékaři mamince sdělili, že se jedná o nevyléčitelnou nemoc a doporučili jí, aby si s Viktorkou užívala každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude.
S tím se však maminka Viktorky odmítla smířit. Na internetu objevila belgickou studii na nový lék – spinrázu – a měla štěstí – Viktorka byla do studie zařazena. Maminka s dcerou odjely do Belgie, kde Viktorka dostala zdarma čtyři aplikace drahé spinrázy.
Už teď maminka sleduje na své dceři velké pokroky. Udrží sama hlavičku a trochu i tělíčko. Prognóza je nadějná: s každou další dávkou spinrázy, kterou je třeba podávat třikrát ročně, by se měl Viktorčin stav zlepšovat. Dobrá zpráva je, že lék konečně schválili i u nás, jen o něj musí pokaždé požádat. Mezitím Viktorka pravidelně rehabilituje a maminka pro ni shání nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.
Viktorky maminka teď sleduje na své dceři velké pokroky, udrží hlavičku a trochu i tělíčko. Maminka doufá, že s každou další dávkou léků se bude Viktorčin stav zlepšovat. Viktorka pravidelně rehabilituje a její maminka pro ni shání nejrůznější pomůcky, které jsou poměrně drahé. Sama je Viktorce pořídit nemůže, protože o ni pečuje celý den, a tak potřebuje pomoc od nás ostatních.
Podpořit Viktorku a jiné nemocné děti můžete i vy. Stačí zaslat dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 8 77 77.
Děkujeme.
Více na www.radiosrdcem.cz.
Generální partner koncertu Rádio srdcem pro Život dětem na Staroměstském náměstí je společnost LIDL – www.lidl.cz.