Život pro Martínka: Částka 100 milionů se vybrala po stokorunách, sdělil zakladatel Donia

Sbírka začala v pátek 22. září a od té doby do úterního dopoledne do ní přispělo zhruba 239 000 dárců, kteří vybrali přes 114 milionů Kč. Vyplývá to z údajů na darovacím portálu Donio. Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě.

Dvouletý chlapec je zcela odkázán na péči druhých. Leží a bez pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.

Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.

Donio.cz

Rodiče Martínka proto vyhlásili veřejnou sbírku. Od pátku do dnešního dopoledne do ní lidé přispěli přes 110 miliony Kč. „Pokud by z vybrané pomoci nebylo možné financovat genovou terapii, rádi bychom je použili na další náklady spojené s každodenní péčí o našeho syna, jako rehabilitace, návštěvy specializovaných zdravotnických zařízení a zdravotní a jiné kompenzační pomůcky,“ uvádějí rodiče na webu sbírky. Sbírku jako jedna z prvním začala sdílet Nikol Leitgeb z tria 3v1. Díky jejímu dosahu na sociálních sítích se brzy rozrostla po celém českém internetu.

Ovšem pozor, zakladatel Donia pro server IDNES uvedl, že částka 100 milionů se vybrala po stokorunách. Nejvyšší peněžní dar byl 200 tisíc korun. „Tato byla velmi specifická, protože částka je vysoká. Průměrné sbírky na Doniu jsou kolem 300 až 400 tisíc. Ty jsme schopni přes vlastní kanály, sociální sítě či newslettery rozhýbat i dokončit. U této jsme věděli, že potřebujeme někoho, kdo rozjede virální vlnu,“ řekl David Procházka. Tím člověkem se pak stala právě Leitgeb.

Peníze z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů, ujistila Finanční správa ČR. Rodiče chlapce pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. „ČR si z peněz nevezme žádnou daň,“ uvedl úřad. Stát podle něj nezíská ani daň z přidané hodnoty z ceny léku, protože medikament bude podán v zahraničí.

Největší podobné sbírky se v poslední době v České republice vybíraly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma, často označovaným za nejdražší na světě a určeným pro děti do dvou let, stojí přes 50 milionů korun a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění. To se ale ještě v době první sbírky změnilo, a vybrané peníze tak rodiče dětí používají na související péči, případně z vybraných peněz pomáhají jiným dětem trpícím vážnými nemocemi.

Zdroj: ČTK